Ida Ismalaj
Një nismë ligjore e depozituar së fundmi në Kuvend synon të sjellë një kthesë të rëndësishme sociale në trajtimin e familjeve që kujdesen për fëmijët me aftësi të kufizuara.
Deputetja e Partisë Demokratike, Jorida Tabaku kërkon që angazhimi i nënave që kujdesen me kohë të plotë për fëmijët me çrregullime të spektrit të autizmit, sindromën Down apo aftësi të tjera të kufizuara, të njihet zyrtarisht si punë e papaguar dhe të kompensohet nga shteti.
Sipas Tabakut, nisma erdhi pas një viti takimesh me dhjetëra familje që përballen çdo ditë me sakrifica të padukshme. Tabaku thekson se shumë prej këtyre nënave kanë hequr dorë nga jeta profesionale për t’u përkushtuar tërësisht tek fëmijët: “Kjo është punë e papaguar. Është sakrificë, është përgjegjësi, është dashuri. Por, është edhe një standard europian që shteti duhet ta njohë.”
Ajo argumenton se kostoja për buxhetin e shtetit është minimale, ndërsa efekti social është i madh.
Drejtoresha e Klubit Kombëtar të Prindërve me Fëmijë në Spektrin Autik, Eglantina Bajrami thotë se rastet janë shtuar ndjeshëm vit pas viti, ndërsa mbështetja financiare ndaj kësaj kategorie është shumë e ulët.
“Ndërhyrja e hershme tek këta fëmijë është çelësi. Terapia shkon deri në 40 euro në ditë, ndërsa kempi është maksimumi 12 mijë lekë në muaj. Kjo nuk mjafton as për trajtimet bazë.” shprehej ajo.
Sipas Bajramit, kujdestarët nuk përfitojnë asgjë, duke mbajtur barrën më të rëndë të sistemit.
Prindërit tregojnë sfida të përditshme, shpesh pa asnjë ndihmë reale nga shteti. Një nënë e një të riu rrëfen: “Fëmija im sot është 20 vjeç. Gjithëpërfshirja nuk ekzistonte, më parë nuk ka patur as shkolla speciale dhe as mësues mbështetës. Me shumë vështirësi kam paguar shkolla private, terapi, çdo gjë vetë.”
Ndërsa një prind tjetër shprehet se fëmija i tij merr kemp 12 mijë lekë në muaj, ndërsa kostoja mujore, me kurse dhe terapi shkon në 60 mijë lekë.
Nisma që synon një standard të ri
Tabaku kërkon që ky angazhim i nënave të njohet si kontribut real dhe të kompensohet nga buxheti i shtetit. Kjo nismë kërkon të ndërtojë një standard që tashmë ekziston në disa vende europiane: Njohja e kujdesit të vazhdueshëm për fëmijët me aftësi të kufizuara si punë e papaguar, duke u dhënë nënave ose kujdestarëve:
- Status të veçantë social
- Mbështetje financiare periodike
- Njohje të kontributit në skemën e sigurimeve
Sipas deputetes, ky është një detyrim njerëzor ndaj familjeve që po mbajnë një barrë të jashtëzakonshme, ndërkohë që shteti shpesh ka dështuar t’u ofrojë shërbime thelbësore.
Situata aktuale tregon se mijëra familje përballen me kosto të mëdha financiare, emocionale dhe fizike, ndërsa sistemi publik i mbështetjes mbetet i cunguar dhe shpesh i paarritshëm. /acqj.al