Ida Ismalaj
Për mijëra pacientë të diagnostikuar me sklerozën multiple, beteja e përditshme nuk është vetëm me sëmundjen, por edhe me një sistem shëndetësor që nuk iu shërben siç duhet. Skleroza multiple është një sëmundje kronike autoimune që prek kryesisht moshat 20-40 vjeçdhe dëmton sistemin nervor, ku me kalimin e viteve shkakton probleme me shikimin, vështirësi në lëvizje e deri në invaliditet. Terapitë me medikamente mund të ngadalësojnë përparimin e sëmundjes, por ato nuk mjaftojnë pa fizioterapi, një shërbim jetik që në Shqipëri mungon pothuajse plotësisht në sistemin publik.
Një paciente 38 vjeçare nga Tirana e cila prej vitesh përballet me sklerozën multiple rrëfen se mungon fizioterapia në spitalin shtetëror, duke e bërë të pamundur marrjen e këtij shërbimi.
Pacientja E.V. thotë: “Mjeku më rekomandon fizioterapi, por spitali publik nuk e ofron. Mundësia e vetme është privati, por nuk e përballoj dot koston. Mungesa e fizioterapisë ka bërë që të humbas forcën në këmbë shumë më shpejt”.
Edhe Tanush Çaushi, i diagnostikuar me Sklerozën Multiple prej më shumë se 10 vitesh thotë se sistemi shëndetësor publik nuk e ofron fizioterapinë falas, siç pretendohet. Çaushi tha: “Fizioterapia për personat me sklerozë multiple nuk është luks, por është jetike. Unë duhet të kryej 3 seanca në javë me 25-30 euro seanca, pa llogaritur transportin. Shpenzimet janë të papërballueshme”.
Premtimet e pambajtura
Në nivel botëror, 2.8 milion njerëz janë të prekur nga skleroza multiple. Ndërsa në Shqipëri, flitet për një shifër prej 35 pacientësh me sklerozën multiple për 100 mijë banorë. Megjithatë, shqetësuese mbetet fakti se nuk ka një regjistër kombëtar me të dhënat e pacientëve të regjistruar dhe që marrin trajtim.
Sipas statistikave të QSUT janë rreth 1000 pacientë, ndërkohë sipas studimeve të Fondacionit “Pema e Jetës” rezultojnë rreth 2000 pacientë që vuajnë nga skleroza e shumëfishtë. Një nga nevojat më jetike të tyre është fizioterapia, shërbim që mungon pothuajse tërësisht në qendrat shëndetësore të vendit. Mjekët neurologë theksojnë se ushtrimet rehabilituese dhe terapitë e rregullta ndihmojnë në ngadalësimin e përparimit të sëmundjes.
Shefja e Neurologjisë Dr.Jera Kruja u shpreh: “Jam munduar të bëj një ambient të përshtatshem me palester, por nuk varet nga neurologjia. Shërbimi i fizioterapisë është i rëndësishëm jo vetëm në spital, por edhe ambulator shumë i rëndësishëm”.
Në vitin 2023, ministrja e Shëndetësisë deklaroi se shërbimi i fizioterapisë do të zgjerohej në 17 qendra shëndetësore me 34 profesionistë të rinj, fizioterapistë dhe logopedë, kryesisht në Qarkun e Tiranës dhe të Durrësit. Në atë kohë, ministrja premtoi se pacientët me rekomandim neurologu do të marrin shërbim fizioterapie në qendrat shëndetësore, por realiteti është krejtësisht tjetër. Mungojnë fizioterapistë, disa prej qendrave janë vendosur në kate të larta, pa ashensorë apo rampa, duke e bërë të pamundur marrjen e shërbimit për pacientët që kanë vështirësi në lëvizje.
Tanush Çaushi i cili lëviz me walker (mjet ndihmës për ecje)tregon: “Fizioterapia ofrohet vetëm në dy prej tyre, në Qendrën Shëndetësore Nr. 6 dhe Qendrën Shëndetësore nr. 10, por edhe aty me staf minimal dhe hapësira të papërshtatshme. Në shumicën e qendrave, pacientët përballen me mungesë të infrastrukturës dhe të kushteve, duke u detyruar të drejtohen në klinikat private”.
Aspekti ligjor: Shërbime në letër, mungesë zbatimi
Ligji i vitit 2016 “Për shërbimet e kujdesit shoqëror” detyron shtetin të ofrojë shërbime rehabilituese në komunitet. Por, në praktikë këto shërbime nuk ekzistojnë.
Dorjan Konomi, nga Komisioni Kundër Diskriminimit e thotë qartë: “Ekziston ligji, por problem mbetet zbatimi. Pagujmë taksa, por nuk marrim shërbimet që na takojnë. Ne nuk kërkojmë lëmoshë, por të drejtën ligjore për shërbime cilësore”.
Skleroza multiple shpesh quhet sëmundje me 1.000 fytyra, pasi pacientët e sëmurë nga kjo sëmundje kanë lloje të ndryshme simptomash, që mund të prekin pothuajse çdo pjesë të trupit dhe mendjes. Edhe pse skleroza multiple është një sëmundje e pashërueshme, është e rëndësishme të fillohet me trajtim adekuat, terapi sa më shpejt që të jetë e mundur, pasi kjo ul ndjeshëm aktivitetin e sëmundjes dhe përparimin e invaliditetit.
Mesatarisht, 7 muaj pas diagnostikimit, pacientët dhe anëtarët e familjes së tyre detyrohen të bëjnë ndryshime të lidhura me punën e tyre. Numri i njerëzve me sklerozën multiple, të cilët janë të aftë për punë zvogëlohet me shpejtësi, me rritjen e shkallës së invaliditetit.
Psikologia Marsida Simo tha: “Mbi 60% e pacientëve humbasin vendin e punës brenda 10 viteve nga diagnostikimi, duke rritur barrën mbi familjet dhe shtetin. Përfitimet për shtetin do të ishin më të mëdha nëse këta persona trajtohen, pasi ata mund të punojnë e të kontribuojnë në ekonomi”.
Skleroza multiple mund të çojë në humbje të konsiderueshme ekonomike për shoqërinë. Shkalla e papunësisë në mesin e njerëzve me sklerozën multiple është më e lartë se ajo e popullatës së përgjithshme.
Skleroza multiple në Shqipëri mbetet një sëmundje e nënvlerësuar nga institucionet. Mungesa e fizioterapisë për këta pacientë nuk është thjesht boshllëk në sistemin shëndetësor, por një padrejtësi që rëndon çdo ditë mbi ta. Në letër ekzistojnë strategji, plane dhe premtime. Por, realiteti është i hidhur: Pacientët nuk marrin shërbim dhe paguajnë shtrenjtë për një kujdes që ligjërisht duhet të ishte falas.
