Denada Jushi
« J'avais une carence en vitamines et j'ai commencé à perdre mes cheveux. Quand j'ai demandé conseil à ChatGPT, j'ai été sous le choc. J'ai imaginé le pire pour ma santé, à tel point que pendant plusieurs jours, je n'ai pas pu aller chez le médecin… »
Voici l’histoire d’une jeune fille de 22 ans, qui représente un nombre croissant de citoyens commettant des erreurs en matière de santé.
La désinformation en matière de santé en Albanie n'est plus un phénomène marginal ni limité aux réseaux sociaux. Elle représente un risque sérieux pour la santé publique, affectant directement la vie des citoyens, la confiance envers les médecins et les institutions, ainsi que la sécurité sanitaire de la société.
Les informations erronées ne contribuent même pas à préserver la santé.
Ces conclusions sont tirées du rapport « Lutter contre la désinformation en santé et les deepfakes à l’ère de l’intelligence artificielle » , rédigé par l’ association Ensemble pour la vie , avec le soutien du réseau SEE Check et un financement de l’Union européenne. Ce rapport analyse les formes, la diffusion et les conséquences de la désinformation en santé en Albanie, en replaçant ce phénomène dans le contexte des évolutions technologiques rapides et de l’utilisation croissante de l’intelligence artificielle.
Le rapport souligne qu'en Albanie, la désinformation en matière de santé est passée d'un phénomène sporadique à un grave problème de santé publique. Presque tous les citoyens interrogés déclarent avoir été directement confrontés à de fausses informations sur la santé, et la majorité considère sa diffusion comme préoccupante. Les sujets les plus touchés concernent les maladies chroniques et les préoccupations générales, telles que l'obésité, la perte de poids, le cancer, le diabète et les maladies cardiovasculaires, des domaines où la peur et l'incertitude rendent la population plus vulnérable à la manipulation.
Les conclusions ont été présentées lors d'un forum réunissant des représentants des institutions publiques, des médias, des professionnels de la santé, des organisations de la société civile, des citoyens et des jeunes. Les discussions ont mis en lumière des préoccupations concrètes et des expériences personnelles concernant l'impact de la désinformation sur la vie quotidienne et sur la relation entre les citoyens et le système de santé.
La forme dominante de désinformation est commerciale : articles déguisés en reportages ou interviews, faux médecins, usurpation d’identité et images ou vidéos manipulées servent à promouvoir des produits et des « remèdes miracles » sans aucun fondement scientifique. Parallèlement, la circulation de désinformation sur les vaccins et de théories du complot se poursuit, ce qui mine la confiance dans le système de santé.
L'un des sujets abordés concerne les médias audiovisuels et la publicité des produits de santé. Alida Cenaj, directrice de cabinet de l'Autorité des médias audiovisuels (AMA), a annoncé que six cas d'infractions liées à la publicité clandestine et à la promotion illégale de produits de santé ont été recensés au cours des deux dernières années.
« Notre surveillance révèle que les infractions les plus problématiques dans les médias audiovisuels concernent la publicité déguisée et la promotion illégale de produits de santé, où l'animateur ou les invités deviennent directement des annonceurs. C'est pourquoi nous avons lancé l'initiative « Infodemia », qui vise à fournir aux journalistes des outils concrets pour éviter de franchir la limite entre informer et nuire à la santé publique », a déclaré Cenaj.
Le rapport met également en lumière un autre risque lié à l'usurpation d'identité de médecins réputés par le biais de deepfakes, des vidéos et images manipulées utilisées pour promouvoir des produits ou des traitements sans fondement scientifique. Ces pratiques trompent non seulement les citoyens, mais nuisent aussi aux médecins eux-mêmes.
Skënder Brataj, directeur des Services d'urgence nationaux, a déclaré avoir personnellement été confronté à de tels cas.
« L’usurpation d’identité des médecins par le biais de deepfakes et de publicités mensongères constitue non seulement une fraude financière, mais aussi un véritable danger pour la vie des patients. J’ai signalé plusieurs cas où mon nom et mon image ont été utilisés à mon insu pour vendre des produits médicaux, mais l’absence de protection et de réponse efficace expose les médecins à des menaces et à des tentatives d’autojustification », a déclaré Brataj.
Le rapport s'intéresse également au rôle de l'intelligence artificielle dans la propagation de la désinformation. Eglantina Bardhi, directrice générale de Together for Life , explique à ACQJ que les formes de désinformation les plus dangereuses sont celles qui imitent des sources crédibles.
« Les formes les plus dangereuses que nous avons identifiées sont la promotion de produits ou de traitements « miraculeux », présentés comme des découvertes scientifiques, à l'aide d'images de médecins célèbres. Les manipulations visuelles générées par intelligence artificielle et l'imitation de formats médiatiques crédibles sont également très répandues. En se laissant abuser par ces informations, les patients peuvent interrompre leur traitement médical et suivre des « remèdes » parfois mortels », explique Bardhi.
Selon elle, le risque lié à l'IA devient encore plus grand lorsqu'elle est utilisée pour l'autodiagnostic.
« L’utilisation des outils d’IA pour l’information en santé est déjà largement répandue. L’IA devient dangereuse lorsque les citoyens l’utilisent pour l’autodiagnostic et l’automédication, ou lorsqu’ils retardent la consultation d’un médecin. Cela conduit à des diagnostics erronés et à une utilisation non autorisée de médicaments », avertit Bardhi.
Par ailleurs, les représentants du Commissaire au droit à l'information et à la protection des données personnelles ont souligné que les établissements de santé ont une responsabilité accrue de fournir des informations exactes et fiables.
« La lutte contre la désinformation ne se gagne pas uniquement par les lois, mais aussi en investissant sérieusement dans l’éducation des jeunes générations et dans la responsabilité des médias », a déclaré Redi Skënderaj.
Les experts recommandent que la désinformation en matière de santé soit officiellement considérée comme un problème de santé publique, nécessitant des interventions pour renforcer le cadre réglementaire, accroître les capacités institutionnelles et investir dans les médias et l'éducation à la santé. Chaque citoyen est invité à ne pas croire toutes les publicités et à ne pas poser de questions de santé à ChatGPT, mais à consulter uniquement un médecin.
